Более 40% орфанных пациентов в России сталкиваются с проблемами в получении лечения

Почти каждый второй пациент с редким заболеванием в России испытывает проблемы с получением лекарств или лечебного питания. Такие данные показало исследование, проведенное Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и исследовательским центром «Социальная механика».

Опрос прошел в начале 2026 года и охватил более 2,6 тыс. пациентов из 86 регионов.

Основные проблемы, с которыми сталкиваются орфанные пациенты:

• дефицит и перебои в поставках лекарств
• задержки в выдаче препаратов
• отказы врачей выписывать льготные рецепты
• отсутствие нужных препаратов в льготных перечнях

В результате 40,7% респондентов сообщили о трудностях с получением терапии.

Отдельные проблемы распределились так:

• 17,2% — отказ региона закупать препарат
• 17,2% — невозможность получить лекарство даже при наличии льготы
• 13% — отсутствие регистрации нужного препарата в России
• 5,6% — отказ в выдаче лекарства из-за отсутствия инвалидности, включая 27,3% пациентов с нейрофиброматозом первого типа (редкое заболевание, при котором в нервной ткани и на коже образуются опухоли — нейрофибромы).

Еще одна серьезная проблема — побочные эффекты терапии.
О них сообщили 36% пациентов, однако каждый третий столкнулся с тем, что врачи отказывались официально фиксировать нежелательные реакции, что мешает замене препарата. Даже если реакция фиксируется, лекарство меняют только в 60% случаев.

По итогам обсуждения ситуации эксперты направили предложения в Государственная Дума Российской Федерации, Правительство Российской Федерации и Совет Федерации Российской Федерации.

Среди ключевых инициатив:

• расширить перечень редких заболеваний, утвержденный постановлением правительства №403
• обеспечить преемственность терапии при переходе пациентов из детского возраста во взрослый
• создать механизм федерального софинансирования лечения орфанных пациентов в регионах

Сегодня финансирование распределяется так:

• программа высокозатратных нозологий оплачивается из федерального бюджета
• лечение пациентов из перечня редких заболеваний №403 финансируют регионы

В Министерство здравоохранения Российской Федерации сообщили, что с 2026 года субъекты смогут получать дополнительные федеральные средства на закупку дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.

Эксперты подчеркивают: одна из самых острых проблем — когда пациенты, получавшие терапию в детстве (например, через фонд Круг добра), теряют доступ к лечению после достижения совершеннолетия.

Коллеги, как вы оцениваете текущую систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов? Сталкиваетесь ли в практике с подобными проблемами? Поделитесь в комментариях!

Источник: Коммерсантъ.